Cuando el protagonista de las películas Volver al futuro, Michael J. Fox, descubrió en 1991 que sufría de una forma prematura de mal de Parkinson, sintió que su vida le había sido arrebatada para siempre. La idea de enfrentar una enfermedad incurable y degenerativa lo condujo al alcoholismo; fue hasta un año después, cuando su esposa Tracy Pollan amenazó con dejarlo, que el actor decidió dejar las copas y enfrentar su mal.
En 1998, la condición del intérprete se hizo pública y esto lo convirtió en una especie de icono en la lucha contra el Parkinson, no sólo de forma publicitaria, sino también como uno de los principales promotores de las investigaciones encaminadas a encontrar alguna cura, e incluso formó una asociación dedicada exclusivamente a juntar donativos y recursos para combatir esta enfermedad.
La respuesta que por décadas ha buscado Michael J. Fox, y otros millones de pacientes alrededor del mundo, podría encontrarse a través de una “nueva” forma de entender y practicar la ciencia; es decir, de forma abierta o colaborativa.
El año pasado la compañía canadiense M4K Pharma lanzó un programa de medicina abierta en el que buscaba agregar y alinear el trabajo de miles de científicos alrededor del mundo con el fin de encontrar la cura para el Glioma de Tronco Encefálico Infantil (una forma de tumor cerebral que puede o no ser cancerígeno).
Tras esa primera campaña, la empresa formó M4ND Pharma, con la cual espera encontrar de forma colaborativa y abierta la cura para dos enfermedades neurodegenerativas: el Parkinson y la esclerosis lateral amiotrófica. Los investigadores buscarán genes específicos que puedan manipular para mejorar los síntomas de los pacientes e incluso para curarlos por completo.
Menos obstáculos, más campos y más velocidad
La ciencia abierta o colaborativa es un movimiento global que propone el intercambio de conocimientos entre expertos de una o varias ramas, para así poder encontrar soluciones más diversas y de forma más rápida. En el campo de la medicina, esta propuesta no sólo va tras las curas, también persigue la asequibilidad de los medicamentos, dejando atrás las patentes y los beneficios económicos que éstas tienen para las compañías farmacéuticas.
Otro beneficio de la ciencia abierta es que los investigadores pueden compartir sus datos y conocimientos de forma rápida y pública, sin las patentes y el proceso de publicación tras una revisión por pares, con el objetivo de acelerar el descubrimiento científico.
El movimiento cobró fuerza en las ciencias de la vida en la década de 1990 con el Proyecto del Genoma Humano, y se extendió a las estructuras de proteínas y luego al descubrimiento de fármacos en etapas iniciales a través del Consorcio de Genómica Estructural (SGC por sus siglas en inglés).
La SGC (que tiene participaciones de instituciones del Reino Unido, Canadá, Estados Unidos, Alemania, Suecia y Brasil), ha generado una considerable inversión privada y pública y varias empresas derivadas, pero sigue existiendo una brecha en el desarrollo de fármacos en las últimas etapas.
Aled Edwards, presidente del SGC y profesor de genética molecular de la Universidad de Toronto, explicó que al iniciar con el proyecto de M4K muchos investigadores pensaron que la ciencia abierta no podría ser aplicable al desarrollo de fármacos en etapas finales para enfermedades comunes y que, en todo caso, sería sólo útil para padecimientos raros o desatendidos.
Sin embargo, la organización ha recibido fondos y contribuciones científicas inesperadas de parte de la industria, de academias y clínicas que le han permitido avanzar de forma lenta, pero segura.
Detrás de estos dos proyectos se encuentra Agora Open Science, una organización benéfica que persigue la ciencia abierta como un bien público, necesario para encontrar curas de formas más rápidas, eficientes y económicas para todo el mundo. Cualquier ganancia económica que se obtiene del M4K o del M4ND se reinvierte.
El objetivo de Agora es que los investigadores compartan su progreso con la comunidad científica a través de reuniones regulares en línea, abiertas a todos y hasta publicadas en YouTube. También harán que los datos estén disponibles para quien quiera consultarlos e incluso han hecho una iniciativa de abrir los cuadernos de laboratorio del SGC.
“Todos los jugadores en el sistema aprecian la idea de medicamentos asequibles más rápido, pero ha sido increíblemente difícil lograrlo porque el sistema es complicado”, dice Edwards. ”La clave fue inventar un modelo de negocio diferente y estamos felices de que la industria, el mundo académico y otros hayan estado encantados de contribuir”.
›M4K y M4ND no genera patentes sobre sus hallazgos; en cambio, se basa en las protecciones reglamentarias disponibles en varios países, incluida la exclusividad de datos para los patrocinadores de medicamentos, para prevenir la competencia genérica y la exclusividad de medicamentos huérfanos para enfermedades raras.
Estas y otras protecciones existentes, dice Edwards, probablemente sean suficientes para atraer socios comerciales dispuestos a fabricar, distribuir y vender medicamentos a precios razonables.
Para todos los mexicanos, incluyendo a los no humanos
En México existen proyectos de ciencia abierta, colaborativa y ciudadana. Los más avanzados y destacados son los que ha hecho la Comisión Nacional para el Conocimiento y Uso de la Biodiversidad (Conabio).
Conabio se ha avocado a la ciencia ciudadana, a la que considera como un círculo virtuoso en el que la participación voluntaria de la sociedad en actividades científicas trae beneficios tanto para los investigadores como para los ciudadanos y, en estos casos, hasta para otras especies y el medio ambiente.
La Conabio coordina tres proyectos de ciencia ciudadana con los que ha logrado mapear, observar y preservar diversas especies en México. El primero de ellos es AverAves, una plataforma que forma parte de la red internacional eBird, de la Universidad de Cornell, en la que los participantes suben listas de las aves observadas con localización y fecha, lo que permite generar una gran base de datos que además es de acceso público y gratuito.
NaturaLista es una aplicación móvil en la que los usuarios pueden registrar fotografías o audios de animales, plantas y hongos dentro de una red internacional de expertos que ayudan a catalogar e identificar las imágenes o sonidos, lo que permite identificar nuevas especies y su localización. Es la red de ciencia ciudadana más grande del país con casi un millón de entradas.
Por último, en EncicloVida se conjunta no sólo la información de registros de especímenes de distintas colecciones científicas en México, sino que también se agregan de forma automática los datos provenientes de AverAves y NaturaLista. Esta plataforma crea mapas con los datos obtenidos, lo que permite tener una visión muy completa de la distribución de la flora y fauna del país.
Conabio también tiene herramientas para desarrollar la ciencia ciudadana como son guías de campo, fichas del programa Vecinos Verdes que sirven para identificar los árboles de la Ciudad de México, una colección de audios que contienen los cantos de aves en la capital para su mejor identificación y una guía para hacer de los jardines lugares aptos para especies polinizadoras como las abejas.
La clave fue inventar un modelo de negocio diferente y estamos felices de que la industria, el mundo académico y otros hayan estado encantados de contribuir”. Aled Edwards, profesor de la Universidad de Toronto
La gran aliada de la ciencia abierta: la computación
Desde el inicio de los proyectos de ciencia ciudadana como tal, los voluntarios han ayudado a clasificar datos, ya que se requerían habilidades de identificación y observación que ninguna máquina poseía. Sin embargo, las nuevas técnicas de aprendizaje e inteligencia artificial podrían cambiar esto en pocos años.
En una investigación realizada en la Universidad de Minnesota-Twin Cities, se “enseñó” a unas computadoras habilidades de reconocimiento de imágenes específicas, lo que ayuda a los proyectos de recolección de datos abiertos y de identificación de especies.
El estudio juntó a investigadores expertos en datos, a científicos líderes de proyectos de ciencia ciudadana y a ecólogos especializados en estudiar la vida silvestre a través de cámaras trampa, para mejorar y probar el reconocimiento de especies a través de las mejoras en aprendizaje de las computadoras.
Marco Willi, principal autor del estudio, afirma que los investigadores han pedido ayuda a los ciudadanos para procesar y clasificar las imágenes obtenidas por cámaras trampa, pero que actualmente este tipo de dispositivos han capturado millones de fotografías, y que incluso con la ayuda de miles de personas, podría llevar años separar toda esta información.
A través de técnicas de aprendizaje automático los investigadores enseñaron a las computadoras a reconocer, a partir de las clasificaciones hechas por humanos, a los animales dentro de cada fotografía.
Las computadoras de esta investigación aprendieron también a reconocer fotografías blancas o vacías, es decir, aquellas que se capturaban por error, y que representan el 80% de las imágenes obtenidas por este método. Si bien este estudio se centró en los programas de cámara ecológica, Willi dijo que las mismas técnicas pueden usarse en otros proyectos de ciencia ciudadana, como con imágenes desde el espacio.
Es un hecho que muchos de los retos de la ciencia no podrían completarse por falta de presupuesto o por el área que deberían cubrir para lograrlo. Si no fuera por la participación de voluntarios, estas interrogantes tardarían mucho tiempo en poder ser resueltas, o quizá quedarían sin respuesta para siempre. Las ciencias abiertas, ciudadana y colaborativa son las formas más eficaces que se han encontrado para distribuir el conocimiento y sus beneficios entre la población y hacerla partícipe de su desarrollo.