¿Ya no existe el “expectro autista”? Su creadora dice que el término ya colapsó: Qué significa para los diagnosticados

Uta Frith tiene 84 años. Es una de las científicas más influyentes en la historia del autismo. Hace décadas, ella definió el concepto de “espectro autista” que hoy usan médicos, familias y escuelas en todo el mundo para diagnosticar y entender esta condición. Pero ahora, en una entrevista con el diario británico The Telegraph, Frith dijo que ese mismo concepto “perdió completamente el sentido” y que “ha ido demasiado lejos”. La noticia ha generado controversia entre comunidades autistas y especialistas.

La definición original de Frith describía el autismo como una condición del neurodesarrollo de por vida, asociada a dificultades en la comunicación y comportamientos restringidos. El problema, según ella, no es la definición sino lo que se hizo con ella. El espectro se fue ampliando hasta incluir perfiles tan distintos entre sí que, en su opinión, el diagnóstico dejó de tener valor clínico. La declaración de Frith no es un simple cambio de opinión. Es un giro histórico que pone en duda uno de los conceptos más usados en la psicología y la psiquiatría actual.

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¿Por qué Uta Frith dice que el espectro autista colapsó? Razones de la creadora

Frith distingue hoy dos grupos muy diferentes de personas diagnosticadas con autismo. El primero incluye a quienes son diagnosticados temprano, antes de los cinco años. En este grupo, generalmente hay discapacidad intelectual asociada. El segundo grupo, según Frith, está formado por adolescentes y adultos, en su mayoría mujeres jóvenes, que se autodiagnostican o buscan confirmación médica de un diagnóstico propio.

Los dos grupos que identifica Frith:

Diagnóstico temprano (antes de los 5 años): Generalmente asociado a discapacidad intelectual. Los casos han crecido de forma moderada en los últimos años.

Diagnóstico tardío (adolescentes y adultos): En su mayoría mujeres jóvenes que se autodiagnostican o buscan confirmación médica. Este grupo, dice Frith, aumenta a un ritmo “alarmante”.

Para este segundo grupo, la psicóloga propone otro nombre. Sugiere llamarlos “hipersensibles”. Según Frith, depender demasiado de la experiencia subjetiva del paciente (cómo se siente la persona), en lugar de la observación clínica objetiva (lo que el médico puede medir y ver), debilita la validez del diagnóstico. También rechazó dos ideas muy extendidas en las comunidades autistas: que las personas pueden “enmascarar” sus síntomas (algo que considera sin base científica) y que las mujeres están siendo infradiagnosticadas.

¿Qué significa este cambio para millones de personas diagnosticadas con autismo?

La declaración de Frith generó una reacción inmediata. Muchas personas que viven bajo el diagnóstico de espectro autista la acusaron de invalidar su experiencia. Para ellas, no es solo una etiqueta. Es la forma en que entienden su vida, acceden a tratamientos y reciben apoyos en la escuela o el trabajo.

Lo que está en juego con esta declaración:

• Los criterios de diagnóstico que usan los médicos.
• El acceso a tratamientos y terapias cubiertos por seguros o sistemas de salud.
• Las políticas educativas que otorgan apoyos a estudiantes con autismo.
• La identidad de millones de personas que organizaron su vida alrededor del concepto de espectro.

Otros señalaron que la polémica coincide con el lanzamiento de su nuevo libro. Esto llevó a algunos a preguntarse si la controversia fue intencional para promocionar la publicación. Frith no ha respondido a esas acusaciones. Pero sus declaraciones ya están siendo analizadas por especialistas de todo el mundo. Algunos la apoyan. Otros creen que está simplificando un tema muy complejo.

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Un dato importante: Frith no dice que el autismo no exista. Dice que el concepto de “espectro” se amplió tanto que perdió utilidad clínica. Para ella, un diagnóstico debe agrupar a personas con características similares. Si el espectro incluye perfiles demasiado distintos (una persona con discapacidad intelectual severa y otra con alta sensibilidad pero sin problemas de comunicación), entonces el diagnóstico no sirve para guiar tratamientos.

Lo que debes saber sobre el debate del espectro autista (respuestas rápidas)

¿Quién es Uta Frith?
Una psicóloga y científica británica de 84 años. Es una de las investigadoras más influyentes en la historia del autismo. Ella popularizó el concepto de “espectro autista” hace décadas.

¿Qué dijo exactamente?
En una entrevista con The Telegraph, afirmó que el concepto de espectro autista “perdió completamente el sentido” y que “ha ido demasiado lejos”. Propone separar a los diagnosticados tardíos (a los que sugiere llamar “hipersensibles”) de los diagnosticados tempranos.

¿Por qué hizo esta declaración?
Porque cree que el espectro se amplió tanto que incluye perfiles muy distintos. Para ella, un diagnóstico clínico debe tener utilidad práctica. Si agrupa a personas con necesidades muy diferentes, pierde valor.

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¿Qué dice sobre el autodiagnóstico?
Frith es crítica. Considera que depender demasiado de la experiencia subjetiva del paciente (en lugar de la observación clínica objetiva) debilita la validez del diagnóstico.

¿Qué dice sobre el “enmascaramiento” de síntomas?
Lo rechaza. Dice que la idea de que las personas autistas pueden ocultar sus síntomas no tiene base científica.

¿Qué dice sobre las mujeres autistas?
También rechaza la idea de que las mujeres están siendo infradiagnosticadas. No lo considera un problema real.

¿Cómo reaccionaron las comunidades autistas?
Muchas personas con diagnóstico de autismo se sintieron invalidadas. Señalaron que la declaración de Frith minimiza su experiencia. Otros señalaron que la polémica coincide con el lanzamiento de su nuevo libro.

¿Qué implica este debate?
No es solo académico. Están en juego los criterios de diagnóstico, el acceso a tratamientos, las políticas educativas y la identidad de millones de personas.

Uta Frith, la psicóloga que creó el concepto de espectro autista hace décadas, ahora dice que ese mismo concepto “colapsó”. En una entrevista con The Telegraph, afirmó que el espectro se amplió tanto que perdió sentido clínico. Distingue dos grupos: diagnosticados tempranos (generalmente con discapacidad intelectual) y diagnosticados tardíos (adolescentes y adultos, en su mayoría mujeres jóvenes). Para estos últimos, propone llamarlos “hipersensibles”.

La declaración generó controversia. Muchas personas autistas se sintieron invalidadas. Señalaron que el diagnóstico es parte central de su identidad y de su acceso a tratamientos. Otros acusaron a Frith de promover su nuevo libro con una polémica. Lo cierto es que el debate está abierto. No se trata de si el autismo existe o no. Se trata de si el concepto de “espectro” sigue siendo útil para la medicina y para las personas que viven con esta condición. DJ