Cerebro de Bruce Willis será donado a la ciencia tras su muerte, ¿cuál es la razón?

Emma Heming-Willis ha vuelto a poner sobre la mesa un tema que suele evitarse incluso dentro de las familias: qué ocurrirá tras la muerte de un ser querido. Y fue ella misma quien reveló que, en el caso de su esposo, Bruce Willis, ha tomado una determinación que definirá no solo el legado del actor, sino un posible avance para quienes enfrentan demencias tempranas.

En los primeros capítulos de sus memorias, Heming-Willis comparte que la enfermedad que atraviesa su familia la obligó a mirar de frente realidades que muchos prefieren postergar. Y desde ese lugar, profundamente emocional, expone que su intención es donar el cerebro del actor para investigación científica, una decisión que describe como “emocionalmente difícil, pero científicamente esencial”.

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¿Qué dijo Emma Heming-Willis sobre la donación del cerebro de Bruce Willis?

Emma Heming-Willis detalla en El viaje inesperado que la decisión surgió tras comprender, junto a especialistas, el impacto que tiene el tejido cerebral en el estudio de la demencia frontotemporal (DFT). En sus palabras, no se trata de un gesto simbólico, sino de un aporte directo a la ciencia.

“Esto no es simbólico. Es ciencia. Algún día podría ayudar a otras familias”, escribe la autora, quien reconoce que ese camino no ha sido sencillo de recorrer. Explica que el diagnóstico inicial de afasia en 2022 y la confirmación de la DFT en febrero de 2023 cambiaron por completo la dinámica de su hogar, obligando a tomar decisiones que jamás imaginó.

En su relato, reincide en la dura realidad que viven: Bruce Willis, hoy de 70 años, requiere cuidados continuos en una residencia de una sola planta cercana al hogar familiar en California. Ella y sus hijas más pequeñas, Mabel (13) y Evelyn (11), lo visitan diariamente, mientras que sus hijas mayores —Rumer, Scout y Tallulah— continúan compartiendo públicamente el doloroso proceso de ver cómo su padre se desvanece poco a poco.

“La mayoría de la gente asocia la muerte con el miedo y lo desconocido. Con la DFT, no se puede evitar la conversación; se convierte en parte de la vida cotidiana”, reflexiona Heming-Willis.

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¿Por qué es importante la donación del cerebro de Bruce Willis?

La autora explica que el estudio de enfermedades neurodegenerativas depende en gran parte de tejido cerebral post mortem, especialmente cuando se trata de demencias poco comunes o de inicio temprano. La propia Heming-Willis profundiza en por qué este tipo de donaciones se vuelve crucial para los especialistas: las imágenes no siempre revelan la totalidad de la patología.

De acuerdo con lo que narra en su libro, la investigación basada en cerebros donados permite identificar anomalías proteicas como tau y TDP-43, analizar vínculos genéticos —incluyendo mutaciones asociadas a C9orf72 y GRN—, mejorar diagnósticos y avanzar en tratamientos que podrían beneficiar a pacientes con DFT, Alzheimer o Parkinson.

Heming-Willis expone que instituciones en el Reino Unido y Estados Unidos, como centros especializados en demencias de inicio temprano, serían las más beneficiadas con una donación así.

La familia, además, ha puesto sobre la mesa conversaciones sobre la vida, la muerte y la fragilidad humana. En su libro, la autora revela cómo ha preparado a sus hijas menores para la pérdida: “No hace que la pérdida sea más llevadera, pero crea un espacio para la sanación, la conexión y la comprensión de la fragilidad de la vida”.

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¿Quién es Bruce Willis y qué enfermedad padece?

Bruce Willis, nacido en Idar-Oberstein, Alemania, y conocido mundialmente por filmes como Duro de Matar, Sexto Sentido y Tiempos Violentos, se retiró de la actuación en 2022 tras ser diagnosticado con afasia. Meses después, la familia confirmó que la causa era la demencia frontotemporal, una condición neurodegenerativa que afecta principalmente a personas menores de 60 años y que deteriora progresivamente los lóbulos frontal y temporal del cerebro.

De acuerdo con lo que relata Emma Heming-Willis, la esperanza de vida suele oscilar entre siete y trece años después de los primeros síntomas, dependiendo de cada paciente. El deterioro cognitivo, emocional y funcional se vuelve inevitable, y esa realidad ha llevado a la familia a compartir su historia de manera abierta, generando discusiones globales sobre el desgaste de los cuidadores, la demencia temprana y la falta de recursos para su investigación.

La autora también revela que las hijas mayores del actor han sido un apoyo fundamental, mostrando en redes sociales momentos familiares que se viralizan por la empatía que generan alrededor del mundo.

AMD