Nuevo León se coloca a la vanguardia al convertirse en el primer estado mexicano en comprometerse con acciones concretas en favor de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Legisladores locales, autoridades de salud y diversas organizaciones, entre ellas Acción AME, se han unido para impulsar una reforma a la Ley Estatal de Salud que reconocerá la AME como una enfermedad de baja prevalencia, asignando recursos cruciales para su atención. Esta medida responde a la urgencia de atender la AME, la principal causa de muerte genética en lactantes, marcando un hito significativo en el ámbito de la salud en México.
La presidenta de CurAME, Rosy Chapa, ha compartido su experiencia como madre de dos jóvenes pacientes con AME y también ha destacado la importancia de la concientización sobre esta enfermedad. Acción AME, un grupo integrado por organizaciones de la sociedad civil, médicos especialistas y pacientes, se ha dedicado a sensibilizar a la sociedad sobre la AME, su diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano.
“Seguro escucharán más de Acción AME, porque continuaremos trabajando intensamente en la concientización de esta enfermedad. Queremos que todos sepan qué es la AME, que se reconozcan sus síntomas y signos, que más niños y jóvenes tengan la posibilidad de una atención multidisciplinaria”, declaró Rosy Chapa en un encuentro entre la Sociedad Mexicana de Pediatría y la organización de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, CurAME y legisladores.
“La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad altamente discapacitante. Sin embargo, el tratamiento farmacológico junto con la atención médica multidisciplinaria son determinantes en la esperanza y calidad de vida de estos pacientes. El retraso en el diagnóstico es preocupante por la urgencia del inicio temprano del tratamiento que evite la progresión de la enfermedad”, ha explicado en ocasiones anteriores Gabriela Arenas, de la Sociedad Mexicana de Pediatría e integrante del grupo Acción AME.
Con una incidencia mundial de un caso por cada seis mil a 11 mil nacimientos y una incidencia reportada en México de 0.5-1 por cada 25 mil nacimientos, la AME requiere atención y concientización urgente. La iniciativa de Nuevo León marca un paso valiente hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes con AME y establece un precedente importante para el tratamiento de enfermedades de baja prevalencia en México.
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